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                                                            发稿时间:2020-08-06 10:34:37

                                                            全球仅三种可治疗药物 在发达国家也属高价

                                                            “脊髓性肌萎缩”是一种遗传性神经肌肉罕见病,在新生儿中发病率约为1/6000~1/10000。

                                                            据悉,诺西那生钠注射液由渤健公司(Biogen Idec Ltd)研发,2016年12月23日首次在美国获批,是全球首个SMA精准靶向治疗药物,随后该药物已在欧盟、巴西、日本、韩国、加拿大等国家获得批准用于治疗SMA。2019年4月28日,诺西那生钠注射液在中国上市,用于治疗5qSMA,并成为中国首个能治疗SMA的药物。另外两种治疗SMA的药物,罗氏的Risdiplam和诺华公司旗下的Zolgensma均未在国内上市。

                                                            同时,黄如方介绍,罕见病地方保障有七大模式,“包括专项基金、大病谈判、财政出资、政策型商业保险、医疗救助、医保零星增补和自主申报。”

                                                            恩格尔系数明显下降,人民生活水平显著提高。2019年,我国居民恩格尔系数为28.2%,连续八年下降,已达到联合国20%—30%的富足标准。随着小康社会建设不断推进,我国居民物质生活水平持续改善。主要耐用消费品拥有量明显提高。2019年,全国居民每百户洗衣机、电冰箱(柜)、空调拥有量分别达到96.0台、100.9台和115.6台,每百户家用汽车拥有量达到35.3辆。农村基础设施大幅改善。2017年,我国农村享有基本饮用水服务人口比例和享有基本卫生服务人口比例分别达到86.2%和76.4%,高于85.6%和61.6%的中等收入国家平均水平;2018年,农村地区通电率达到100%,高于87.2%的中等收入国家平均水平。

                                                            卢卡申科也承认他与普京的关系有时会有点紧张。对此,他解释道:“的确,我们的关系中存在一些紧张气氛,那是因为我们两个性格都比较强势。”尽管如此,卢卡申科强调普京从未给他施加压力,“他从来没有给我压力。他很清楚这是没有用的,我总是会妥协。不过,假使事关国家或者是我认为是不公平的事情,那么我不会接受 。”

                                                            黄如方进一步告诉记者:“诺华于海外开展的‘MAP患者援助项目’有100个名额,但条件较为苛刻,比如需要患者在全球为数不多的检测机构出具检测报告、患者对象需为2岁以下儿童等。”

                                                            此外,第一财经记者了解,诺西那生钠注射液已于2019年4月28日在中国上市。而在更早的2018年5月,“脊髓性肌萎缩”也已被列入国家卫生健康委员会等部门联合制定的《第一批罕见病目录》。据了解,进入该目录的121种罕见病将有望在药物审批上市、纳入医保支付以及参与援助项目等层面得到优先考虑。

                                                            据第一财经报道,在澳大利亚,诺西那生钠注射液是2018年6月被纳入当地的药品福利计划(PBS),用于治疗SMA-1型、2型和3a型的18岁以下患者,且根据PBS的规定,患者需要为计划内的补贴药品支付一定的金额。

                                                            据了解,浙江等地已建立罕见病用药保障机制,根据当地政策,浙江罕见病患者每年自费上限不超过10万元。在谈及针对一些地区出台的关于罕见疾病的地方政策时,上述工作人员表示,一些省市级地区确实有出台对罕见病的救助政策,“但是地方政府也是根据当地基金统筹情况而定,如果剩余基金较多,就可以用于罕见病救助,相当于是地方优惠政策,但是就SMA疾病的帮扶,目前从国家层面来讲还很难实现。”